אלישע שלא תדעו עוד צער, משתתף בצערכם
לצערי אני שותף לטרגדיה, אחי ובן דוד שלי לצערי גם בחרו בזה.
7 לייקים
@EJB אשתי קלינאית תקשורת שעובדת בעיקר עם ילדים על הרצף. אני יכול לקשר לשיחת התייעצות טלפונית no strings attached.
2 לייקים
אלישע התמודדות לא פשוטה בכלל. שלא תדעו צער ושיהיה רק טוב.
2 לייקים
משתתף בצערך אלישע. זו טרגדיה גדולה שברגע שאדם מגיע לגיל 18 הוא כבר נהיה שקוף בעיני המערכת.
לייק 1
אלישע, אני בכנות קראתי את זה עם דמעות בעיניים. מצטער לשמוע על אחיך, ואני מבין את המקום שלך כאבא שאתה מנסה למנוע חוייה דומה לבן הגדול שלך.
אני חושב שקיבלת תמהיל יפה של טיפים, אבל מעבר לאבחון עצמו, העיניין המהותי הוא להתמודד עם הקושי של הילד. המטרה סביב האבחון עצמו הוא לקבל הכרה מהמערכת, ועם זאת סיוע (כלכלי, הפנייה לאנשי מקצוע ועוד)
לגביי הקטלוג עצמו, ובכן אני מאמין שזה כבר תלוי בהתייחסות לזה. חבר רחוק סיפר לי שהבן הקטן שלהם היה מתפרע הרבה והוא אובחן גם על הרצף. איך הוא אמר לי ששאלתי אותו איך הוא מתמודד עם זה? “מבחינתי עשיתי פה עקיצה, הילד שלי סך הכל בסדר, והוא מקבל את כל מה שהוא צריך”. פשטני? אולי. אבל זאת גם דרך מעניינת להתמודד עם הסיטואציה מבלי להתעלם ממנה.
5 לייקים
משתתף בצערך, לא יכול לדמיין בכלל איך זה לאבד משפחה בנסיבות כאלו. חבר קרוב של אשתי בחר לסיים גם לפני שבועיים וזה שוק טוטאלי, ועוד כשהיה בטיפול. נראה שקשה להבין מה בנאדם עובר באמת.
אני יכול לשתף בניסיון שלי עם הבן שלי בן 12.5 שעולה לכיתה ז׳. קיבלנו איבחון בין הגן לכיתה א׳ ולמרות שהיו סימנים זאת הייתה מכה שקשה לאכול. בסופו של דבר הבחירה ללכת עם האבחנה מתבררת כנכונה עבורנו. ברגע שיש אבחון מסודר הילד וההורים זכאים לסל הטבות מאוד משמעותי כולל תמיכה מהמדינה ושילוב בבי״ס כפי שנכתב. הבן שלי קיבל עזרה פרטנית בהתחלה כולל סייעת, ולאחר התקדמות משמעותית ויתרנו על חלק מהסל, זה די גמיש. במקרה שלנו העזרה מביה״ס הייתה מדהימה ומי שפוגש אותו היום בחיים לא ינחש שהאבחנה קיימת (אבל היא נוכחת ולא נעלמה…). גם הבן שלי מחונן והאבחנה לא מנעה ממנו שום דבר. הוא גם משחק כדורסל תחרותי שמאוד עוזר.
זה קשה ברגע שמקבלים אבחנה להשתחרר מכל החלומות שדמיינת (או הסבתות דמיינו) אבל אפשר בקלות לבחור חלומות חדשים לא פחות שאפתניים. אני חושב שברגע שסיפרנו לו על האבחנה ירדה לו אבן מהלב, כי פתאום יש שם לתחושות ולחוויות שלו.
שיהיו רק בשורות טובות 
8 לייקים
משתתף בצערך אלישע. שנדע רק בשורות טובות.
לגבי סוגית האוטיזם - אני שומע יותר ויותר אנשים שמאובחנים על ה"רצף" בשנים האחרונות. מרגיש קצת כמו האבחנה של “בעיות קשב וריכוז”.
תמיד נראה לי תמוה שכל בנאדם שני עם בעיות קשב פתאום. אני חושב שבעיות הקשב נובעות מגורמים חיצוניים, אם בכלל ניתן לסווג את זה כבעיות קשב. זה שאדם מסוים לא מתאים לסיסטם של לשבת על התחת במשך 10-12 שעות ביום ולהתעסק בדברים שמשעממים אותו, לא מצדיק בעיניי לדחוף לו סמים במסווה של “תרופות קשב”.
כך היום עם האוטיזם - האם מי שהוא קצת “חריג” בהסתכלות על המציאות וסובל מבעיות חברתיות כאלו ואחרות יוגדר כאוטיסט? לדעתי התשובה היא שממהרים לתייג אנשים ככאלו בשנים האחרונות. במיוחד כשזה בא עם סל הטבות. נתקלתי עם לא מעט חבר’ה מעולם ההיי-טק שהם גאונים גדולים אבל סובלים מבעיות חברתיות. פעם קראו לזה “חנונים”. היום זה אוטיסטים?
כל האמור לעיל נכתב עם הסתייגות, כי אני מודה שאין לי מספיק ידע מקצועי בעניין. אני רק מדבר על התבוננות על המציאות ועל מה שקורה מסביבי. מרגיש לי יותר מדי אינטרסים שאופפים את המאבחנים, בשילוב יד קלה על ההדק.
3 לייקים
לגבי קשב וריכוז: תוסיף למה שאמרת את השינויים שעובר העולם.
בהתחלה דרשנו מילד בן 6 לשבת כל היום על התחת במקום להתרוצץ, להוציא מרץ, לפתח את גופו , ללמוד ממעשה תוך כדי שהוא צופה במבוגרים, כשהוא מוגן על ידי הקהילה של האנשים שהוא מכיר וסומך עליהם. אחר כך שינינו את העולם והכנסו גירויים כמו מסכים ודומיהם. ואז קורונה, מלחמה, כולנו מכירים סיפורים על ילדים שזה פגע בהם או החזיר אותם אחורה.
רוצה לאמר - אנחנו מעמידים את אותם יצורים במבחנים יותר בלתי אפשריים - אז ברור שיותר ימצאו כלא מתאימים.
זה בגלל שבשנת 2013 הוציאו את ה-DSM-5 שזה ספר האבחנות הרשמי של איגוד הפסיכיאטריה האמריקאי שלפיו כולם עובדים.
הגדילו את קשת הספקטרום שכיום היא יותר רחבה יותר, ולכן אתה שומע על יום אנשים שמאובחנים באוטיזם בדרגות שונות כי בעבר אותם אנשים לא היו תחת הקטגוריות וכיום כן
לפיכך אני מוקיר ומעריך מאוד את החינוך החרדי, במיוחד בגילאים הצעירים, ובדגש על החינוך בחב״ד. מלמדים אותם שליטה וריסון עצמי מגיל צעיר. המסכים כמעט ולא נוכחים במסגרות החינוך (לגבי הבית זה כבר תלוי בהורים)., וזה נכון עד גילאים מבוגרים יחסית (20~).
עם זאת, לא מוותרים על לימודי ליבה קריטיים כמו מתמטיקה, אנגלית וכו׳ - זאת מכיוון שכל אחד צריך לצאת לשוק העבודה ולהסתדר בעולם הגדול בגיל 23-24 לכל היותר, מלבד בודדים ממש.
גם לשם התחילו לחדור כל המאבחנים והאבחנות למיניהם, אבל זה לא רווח ונפוץ כמו במסגרות חינוך אחרות. משרד החינוך בישראל בפשיטת רגל כבר 30 שנה לפחות. אני בעד דקונסטרוציה.
בקיצור, מניפולציה?
אולי זה כמו מונדיאל.
מגדילים כדי לתת ליותר אנשים להשתתף
וברצינות, הוציאו בעיקר כי הידע המחקר והמדע דרש.
הספרים הישנים כבר היו לא רלוונטים.
מצד אחד כן הגדילו אבל מצד שני איחדו
למשל את תסמונת האספרגר שהייתה המון שנים מחוץ להגדרות כתסמונת נפרדת הכניסו תחת הפרעת הספקטרום האוטיסטי וגם הפרעת PDD-NOS שהיא הפרעה התפתחותית.
כיום כל בעלי התסמונות הללו חיים תחת הגדרה אחת ומקבלים את ההקלות וההטבות בצורה נכונה ומסודרת יותר.
זה בעיקר נעשה כדי למקסם.
אני לא מסכים איתך… ההגדרות של אוטיזם לא הורחבו בDSM האחרון הם פשוט אוחדו. בוטלו ההגדרות של אספרגר וpddnos והכניסו הכל תחת אוטיזם (ASD).
מה שהורחב בשנים האחרונות זו הפרשנות של ההגדרות בDSM. אקטיביזם אבחוני אם תרצו.
הפוך. כולם תחת אותה הגדרה ומקבלים את ההטבות בצורה בזבזנית וחסרת אחריות שפוגעת בסוף באלה שבאמת זקוקים (אוטיזם עמוק).
לא מזמן קראתי ביקורת על ישראל של הOECD, על כך שישראל מעניקה סיוע אוטומטי לכל מי שמאובחן על הספקטרום ללא בחינת צרכיו ורמת תפקודו. ובימים האחרונים התפרסם שיפה בן דוד מאיימת להשבית את מערכת החינוך בגלל עודף תלמידים משולבים.
המערכת הזו של אבחון יתר ושל מתן הטבות אוטומטי יקריס את העסק ומסכן את אלה שבאמת חייבים סיוע משמעותי.
חשוב לציין שאוטיזם לא מתחיל בבי״ס והסימפטומים נמצאים שם הרבה לפני. יש עוד הרבה קשיים מעבר ל״אין לו חברים״ או ״הוא לא מסוגל לשבת בשקט״. ברגע שנתת לזה שם או מסגרת הרבה יותר קל לטפל כי יש כיוון להתחיל בו והרבה מידע רלוונטי. לא יודע אם יש עודף אבחון אבל קל לראות שיש כאלו שצריכים יותר וכאלו שצריכים פחות עזרה. טיפולים הם די יקרים בוודאי ובוודאי אם צריך כמה במקביל. מצד שני התסכול והחששות קיימים גם ב״תפקוד גבוה״ ואסור להזניח כי ככל שתתחיל לעזור מוקדם יותר ככה הסיכוי להצלחה גדל.
סתם אנקדוטה מהנוירולוג הראשון שפגשנו - אמר שלפעמים יותר קל לתת אבחון של אוטיזם למשפחה ממעמד סוציואקונומי נמוך
נזכרתי להוסיף שבעוד שניתנת זכאות 100% אוטומטית על ידי המדינה, בסוף יש ועדת פילוח ואפיון שמחליטה בשיתוף עם ההורים על חלוקת משאבים ומה הילד יקבל
תודה רבה לכולם על המילים החמות והתמיכה, ועל העצות המועילות
התלבטתי לפני האם לפנות לליאור בפרטי או לפתוח את הדברים מול כולם (בעיקר בגלל רגישות ופרטיות הנושא) - אני שמח שהחלטתי בסוף לפתוח פומבית. אני חושב שגם אני זוכה להפיק כך הרבה יותר מהידע ומהגיוון האנושי הרחב שיש כאן, אבל גם שהקהילה כולה הועשרה.
@mos56 חשבתי גם כן עליך כשכל זה קרה משה היקר, זכור לי ששיתפת אותנו שגם אחיך עשה אותו דבר בזמנו. ליבי היה איתך כבר מאז, כששיתפת אותנו לראשונה, ועכשיו אפילו עוד יותר.
****
לגבי חלק מהדברים שהעליתם כאן:
- אבחון - למעשה אמרתם כאן דברים סותרים, שמחדדים בדיוק את לב ההתלבטות האם ללכת לאבחון כזה או לא. מצד אחד לא מעט כאן המליצו כן ללכת לאבחון, בגלל הסל הנדיב והכלים שמגיעים איתו, כמו גם ה”הקלה” שבמתן שם ל”בעיה”; מצד שני דיברתם גם אתם על הבעייתיות של אבחון היתר, הנתק שקיים לא פעם בין תוצאת האבחון לבין אופן הטיפול, ועוד.
מכיוון שכך, ואכן יש אמת בשני הצדדים - עוד לא השתכנעתי לכאן או לכאן מה כדאי לעשות לגבי זה. אבל בנוסף לזה, וכפי שציינתי בהודעה המקורית שלי - מה שמעניין אותי בסוף זה אופן הטיפול הכדאי והמיטבי, בהתעלם משאלת האבחון. כלומר: לא ממש אכפת לי האם נקרא למה שיש לבן שלי ‘אוטיזם’, ‘הפרעות קשב’ או כל דבר אחר, בהנחה שיש לו את התסמינים שאני מתאר - קשיים בקליטה והבנה של קודים חברתיים, חיכוכים שנגרמים עקב כך, ועוד - כיצד נכון לטפל בכך? - @Ganjo ספציפית בנוגע להפרדה הדיכוטומית שעשית בין הפרעות קשב לבין אוטיזם (שהמקור שלו קשבי, לשיטתך) - ייתכן בהחלט שאתה צודק, העניין הוא שלמאבחן ממוצע הדברים עלולים להתבלבל, דווקא כי שניהם נוגעים בקשב.
לצורך העניין, גם מהתיאור שלך את שני הדברים - הקשיים שהבן שלי חווה מזכירים הרבה יותר (לתחושתי) את מה שתיארת תחת ‘אוטיזם’ מאשר את מה שתיארת תחת ‘הפרעות קשב’. אין לו ולא הייתה לו בעיה מיוחדת להישאר קשוב בשיעור, אבל הוא כן היה מתפרץ למורה, וכאמור - לא פעם לא מקשיב לקודים חברתיים בסיסיים, מה שיכול להתפרש בקלות כבעיה בזיהוי והפניית הקשב אל אותם גירויים “נכונים” שיתנו לו את המידע הדרוש להתנהלות נכונה.
לכן, כאמור - אבחנת הפרעת הקשב שלו איננה קדושה בעיניי, בדיוק כפי שאבחנת ‘אוטיזם בתפקוד גבוה’ (אם היה מקבל כזאת) - לא הייתה קדושה בעיניי. מה שמעניין אותי בסופו של יום זה לנסות להבין את בעיית השורש האמיתית שיש לו, וכיצד נכון לטפל בה. - לגבי ההתייחסות לעיוורון - בפודקאסט התייחסת פעמיים לנושא: פעם בהקשר של אבחון false-positive גבוה של ילדים עיוורים כאוטיסטים, כדי לחזק את הנקודה שלך שאוטיזם היא למעשה בעיה קשבית; ופעם נוספת כדי לייצר אנלוגיה שתסביר את ההבחנה המהותית שיש בין אוטיזם בתפקוד גבוה לאוטיזם עמוק.
אני חושב שבתשובה שלך אליי קצת ערבבת בין שתי ההתייחסויות האלה (אני אישית שאלתי רק על השניה, לא על הראשונה), אבל עד סוף ההודעה שלך נדמה לי שהצלחתי לרדת לסוף דעתך, אז תודה. - לגבי משלבת - אני חייב לומר שאני קצת חושש מזה, גם בגלל ההשגות שמראש ליאור (ואחרים) הציגו כאן על הסיכוי הנמוך יחסית לקבל משלבת טובה, וגם כי זה נשמע לי קצת מאוחר מידיי בשביל זה, ועלול לעשות יותר נזק מתועלת בשלב הזה. הרי אם אנחנו רוצים להצליח לשלב אותו עם שאר הילדים בגילו ובכיתה, אז להכניס מישהי שנמצאת שם כל הזמן ברקע ומתווכת לו הכול, נשמע לי כמו משהו שרק יקטלג אותו כעוד יותר חריג ומוזר, לא?
- מה שהחלטנו לעשות כרגע, זה ללכת למטפלת עם ניסיון רב והמלצות חמות מאוד בתחומים האלה (טיפולים פרטניים וקבוצתיים בילדים, שילוב חברתי, הדרכות הורים ועוד), שכרגע המליצה שנטפל בזה בדרך של הדרכת הורים עם הכוונה צמודה שלה, ואם נרצה אז נוכל בהמשך גם ללכת לאבחון, משלבת וכו’. לגבי שאלת האבחון היא אמרה דברים דומים לרוח הדברים של מה שאמרתם פה, לכאן ולכאן - ממש לא מתנגדת עקרונית, ובהחלט נותן סל כלים נדיב יחסית וחשוב, מצד שני גם לא קדוש, ומה שחשוב בסוף זה אופן הטיפול בפועל, שייטיב עם הילד. ברמה הטכנית היא עובדת סוציאלית קלינית במקצועה אאל”ט, אבל כמו שגם ליאור כתב - קלינאי תקשורת/פסיכולוג פרגמטי/אפילו משלבת חסרת הכשרה - פחות חשוב הטייטל, ויותר חשוב מה בדיוק הבנאדם עושה עם הילד, והאם זה מה שנכון וטוב עבורו.בינתיים אנחנו מרוצים, אבל ייתכן בהחלט שגם איענה להצעה החמה שלך @sh4rky , אז תודה רבה
- ספורט - מסכים מאוד כמובן עם הדברים שנאמרו כאן (בעיקר ע"י אוריה, אבל לא רק). ניסינו איתו כמה דברים שונים שלא עבדו כ"כ, כולל כדורגל, שהרגשנו שהוא קצת הולך לאיבוד שם (הוא לא כ”כ טוב, והחוג פה לא מספיק איכותי כדי לתת מקום מספק לכולם). בסוף הוא הצליח למצוא את עצמו בצורה טובה בחוג טקוואנדו - שילוב טוב בעיניי של אישי וקבוצתי, עם מסגרת בריאה וטובה של כללים ומשמעת, ויצירת תחושת ביטחון ומסוגלות (שנה הבאה הוא ממשיך שנה שלישית ברצף, אחרי שלפני הוא לא היה יותר משנה אחת באותו חוג).
- טיפול בסוסים (וחיות בכלל) - חשבנו על זה לא פעם, כולל להביא כלב הביתה, כי באמת אנחנו רואים עד כמה הוא טוב עם חיות וזה עושה לו טוב - לצערי עוד לא באמת יצא לנו לעשות עם זה ממש משהו. המחסום העיקרי לצערנו הוא משאבים - בעיקר מגבלות זמן (גם שלנו, וגם שלו - בכל זאת כבר יש לו חוגים רוב השבוע).
6 לייקים
רק אדייק, לא מדובר בfalse-positive. שליש מהילדים העוורים מאובחנים כאוטיסטים כי הם אוטיסטים. עיוורון לדעתי גורם לאוטיזם (או מגדיל בצורה משמעותית את הסיכוי).
לגבי אבחון - בסוף לדעתי השיקול ללכת לאבחון כן או לא הוא או בשביל לקבל סיוע כלכלי או כדי לקבל זכאויות שתנאי הסף שלהן הוא אבחנה (למשל משלבת או מסגרת תקשורתית). קודם תחליטו מה הטיפול הנכון ואז תדעו אם יש צורך באבחון.
לגבי משלבת - כששילוב נעשה בצורה לא טובה הןא מזיק יותר משמועיל. בעיקר בתפקוד גבוה. ההמלצה שלי היא לייצר שילוב טוב ובמקרחם מסוימים זה אפשרי. תלוי בישוב, תלוי במחלקת החינוך טתלוי במסגרת.
לגבי הדרכת הורים - מנסיוני זה יכול מאוד להוסיף ולעזור לכם לקבל החלטות וגם לעזור לכם להיות עקביים בהתמודדות עם כל מיני בעיות, אבל זה לא מחליף טיפול נקודתי בהבנת סיטואציות חברתיות לצורך העניין. שם מישהו צריך ממש לשבת עם הילד לתקופה ולעבוד איתו על זה בצורה ישירה.
2 לייקים
רציתי לספר על משהו טוב שעשיתי ולמרות שיש לי תחושה שאנשים כאן לא ממש ברשתות החברתיות [וזה נאמר בקטע טוב] - אולי הפרסום שלי כאן יביא לעוד קצת הכרה בסיפור העצוב הזה וגם לייקים ותגובות. חיכיתי עם זה קצת כי הסיפור של אלישע נגע לי ללב והרגשתי לא בנוח ‘להתפרץ’ לפה.
ביום שני אלון שמלי ז"ל היה אמור להיות בן 37, נמצא בשיאו המקצועי והאישי - מחנך, מורה, ספורטאי, מאמן נוער בהפועל תל אביב ונשוי באהבה לאשתו מור שמלי. אלא שבשמונה באוקטובר הוא נרצח על ידי מאבטח מצרי ארור.
לאחר שנודע לי הסיפור יצרתי קשר עם אשתו מור וכמובן באישור המשפחה - רציתי לעזור במעין פרויקט להנצחתו. כתבתי על הסיפור הזה ביום הזיכרון ומטרתינו הראשונה הייתה שיעלו פוסט לזכרו בקבוצות אוהדים של הפועל ת"א. שוחחתי עם תלמידים בבית הספר בו לימד, עם מאמני נוער שעבדו איתו בהפועל, עם מכרים מהכדורגל ועוד כאלה מתחנות חייו, וליקטתי סיפורים. בהמשך לאחר שפתחתי אתר החלטנו על דף שנקרא “המשפחה כותבת באהבה לאלון” ואימו, אביו, אשתו ועוד - כתבו דברים ממש מרגשים. התאריך שכיוונו עליו הוא ה-15 ביוני יום הולדתו של אלון.
-דף פייסבוק מיוחד בו מעדכנת המשפחה על פעילויות ההנצחה
-זה האתר שפתחתי לזכרו
בכל מקרה אשמח אם אנשים ישקיעו חמש דקות מזמנם לקרוא על פועלו של אלון וגם לצערינו על הרצח העצוב - ויעשו לייק בפוסט באינסטגרם שהעלתה אישתו.
חייב לומר שמעבר לאטימות של הממשלה וכדומה “שלא מכירה במקרה” - גם אשתו עברה סבל מטורף ולא הוגן מהרגע של הרצח ועד שהצליחה לחזור לארץ.
6 לייקים